Hieronder staan de drie meest gestelde vragen met daarop het antwoord.
Wat is Aicardi-Goutieres?
Aicardi-Goutières syndroom is een zeer zeldzame erfelijke hersenziekte. Over de oorzaak van het Aicardi-Goutières syndroom is nog maar weinig bekend. Uit het weinige onderzoek dat tot nu toe naar de ziekte is verricht, blijkt dat er onverklaarbare processen in de hersenen plaatsvinden. Zo zijn er in het hersenvocht een chronisch verhoogd aantal witte bloedcellen en grote hoeveelheden van een ontstekingseiwit aangetroffen.
Wat er precies ten grondslag aan de ziekte ligt, is niet duidelijk. Verder onderzoek zou daarom voor Hessel en alle andere kinderen in de wereld met hetzelfde syndroom, zeer welkom zijn.
Wat gebeurt er met het ingezamelde geld?
Het geld gaat naar Stichting Aicardi-Goutières die opdracht kan geven om onderzoek te doen naar de ziekte Aicardi-Goutières. Er is €140.000 nodig om een research-analist aan te trekken die onderzoek kan uitvoeren op opgeslagen celmateriaal van patiëntjes .
Hoe kan ik helpen?
U kunt het beste helpen door een donatie te doen op Giro 1676.
Er is €140.000 nodig om onderzoek te doen naar oorzaken van de ziekte Aicardi-Goutières. Bij dat onderzoek, begeleid door kinderneuroloog prof. Dr. Barth en kinderarts-immunoloog T.W. Kuijpers, wordt nauw samengewerkt met specialisten in het buitenland.
Diverse bedrijven en organisatie steunen de actie Hessel voor Hessel in natura of financieel. Dus ook als bedrijf of organisatie kunt u stichting Aicardi-Goutières helpen. Kijk hier voor een overzicht van de sponsoren.
