Hessel is een levenslustig kereltje van zes jaar. Hessel is een vrolijk jongetje dat elke dag wakker wordt met een brede grijns op zijn gezicht. Gevoel voor humor ontbreekt hem niet. Hessel is echter motorisch zeer beperkt. Hij kan niet zelfstandig lopen of zitten. Alhoewel hij in de loop van de jaren heeft geleerd om steeds meer zijn handjes te gebruiken, kost het hem veel inspanning om met zijn speelgoed te spelen. Ook zelfstandig eten lukt hem niet.
Gedurende de eerste twee jaar van zijn leven is Hessel erg ziek geweest. Hij werd geplaagd door koortsaanvallen. Hij kon ook nauwelijks alleen zijn. Constante verkrampingen door zijn hele lichaam maakte dat zijn ouders hem voortdurend bij zich hadden. De ziekte die Hessel heeft, openbaarde zich drie maanden na zijn geboorte. Na zes weken in het Medisch Centrum Leeuwarden en een verblijf van een week in het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam werd er bij hem het syndroom Aicardi-Goutières geconstateerd; een stofwisselingsziekte die zich in zijn hersens afspeelt.
De ziekte is progressief. Met andere woorden kinderen met deze ziekte hebben een korte levensverwachting.Wat betreft zijn geestelijke vermogens heeft Hessel zich boven verwachting ontwikkeld. De verwachtingen waren dat hij ook geestelijk gehandicapt zou zijn. Het tegendeel is waar. Hessel kan via een ‘praatcomputer' goed communiceren. Hij kan bijvoorbeeld aangeven dat hij een boterham met jam wil of dat hij zijn mama nodig heeft. Ook staat het alfabet in deze computer. Zijn eerste woordje heeft hij onlangs hiermee gespeld. Wanneer Hessel het alfabet onder de knie heeft, kan hij met behulp van een spraaksynthesizer woorden en zinnen gaan vormen. Zoals hij zich nu ontwikkelt, zal dit geen problemen voor hem opleveren.
Hessel is een kereltje met een goed karakter. Hij is goedlachs en maakt met zijn heerlijke lach en nieuwsgierigheid gemakkelijk contact met mensen. Regelmatig komen er buurkinderen thuis bij hem spelen. Hij geniet hier met volle teugen van. Natuurlijk kan hij ook lekker ‘boeven'. Wanneer hij geen zin heeft in drinken of eten duwt hij het ondanks vele waarschuwingen van zijn tafel. Ook praat hij nog wel eens voor zijn beurt. Tijdens de logopedie therapieën zegt hij met behulp van zijn praatcomputer voor.
Helaas speelt Hessels ziekte op gezette tijden weer op. Het verschil tussen de goede en slechte dagen is groot. Wanneer Hessel ziek is dan heeft hij koorts, kijkt hij met een gefronste blik en blijft zijn lach weg. Op deze momenten heeft hij weinig interesse voor de dingen om hem heen. Ook weinig zin in eten en is hij stil en rustig. Pas toen Hessel zijn praatcomputer had, kon hij ons vertellen dat hij dan ook hoofdpijn heeft. Iets wat we daarvoor alleen maar konden vermoeden. Ondanks zijn beperkingen, waarvan Hessel zich steeds meer bewust wordt, laat hij zich niet kisten. Elke dag is voor hem weer een feest.
Gedurende de eerste twee jaar van zijn leven is Hessel erg ziek geweest. Hij werd geplaagd door koortsaanvallen. Hij kon ook nauwelijks alleen zijn. Constante verkrampingen door zijn hele lichaam maakte dat zijn ouders hem voortdurend bij zich hadden. De ziekte die Hessel heeft, openbaarde zich drie maanden na zijn geboorte. Na zes weken in het Medisch Centrum Leeuwarden en een verblijf van een week in het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam werd er bij hem het syndroom Aicardi-Goutières geconstateerd; een stofwisselingsziekte die zich in zijn hersens afspeelt.