Stichting Aicardi-Goutières
Postbus 2527
8901 AA Leeuwarden
Gironummer 1676

Hessel is getroffen door de zeer zeldzame hersenziekte Aicardi-Goutières die hem erg beperkt. Voor zover bekend zijn er in heel Nederland op dit moment vijf patiëntjes. Door de ziekte kan hij niet praten, lopen, kruipen, zitten of spelen.

Het eerste levensjaar heeft Hessel doorgebracht in de armen van zijn vader en moeder. Hessel voelde zich namelijk zo ziek dat dit de enige manier was om hem te troosten en tot rust te brengen. Langzamerhand is Hessel geworden tot wat hij op dit moment is, een vrolijk levenslustig kereltje met behoorlijke beperkingen.
Over de oorzaak van het Aicardi-Goutières syndroom is nog maar weinig bekend. Uit het weinige onderzoek dat tot nu toe naar de ziekte is verricht, blijkt dat er onverklaarbare processen in de hersenen plaatsvinden.
Wel bekend is dat het syndroom progressief is. Dit betekent voor Hessel dat hij alles wat hij tot nu toe bereikt heeft, elk moment weer kwijt kan raken. Kinderen met deze ziekte krijgen onder andere te maken met koortsperioden, eetstoornissen, verlies van motorische vaardigheden, spasticiteit en blindheid. Uiteindelijk verliezen zij vaak al het contact met de wereld om hen heen om daarna vegetatief door het leven te gaan. De levensverwachting ligt rond de vier jaar. Wat er precies ten grondslag aan de ziekte ligt, is niet duidelijk. Verder onderzoek zou daarom voor Hessel en alle andere kinderen in de wereld met hetzelfde syndroom, zeer welkom zijn.

Hiernaast staat een foto van Jerry Rijn met zijn vader. Jerry lijdt ook aan het zeldzame syndroom met de naam Aicardi-Goutières.

De opbrengst van het project Hessel voor Hessel is bedoeld om onderzoek te laten uitvoeren naar deze zeldzame ziekte. Dus dit onderzoek is ook bedoeld voor Jerry en alle andere kinderen met het syndroom Aicardi-Goutières.

Lees hier het verhaal van Jerry Rijn