Home
Steun stichting Aicardi-Goutières en doe een donatie op giro 1676
Kleine Hessel
Grote Hessel
Doe mee!
Veelgestelde vragen
Nieuws

Stichting Aicardi-Goutières
Postbus 2527
8901 AA Leeuwarden
Gironummer 1676

 
Doe mee!

Meer informatie?
Mail naar Hessel voor Hessel
     
 
Kleine Hessel
De ouders van Hessel, de initiatiefnemers

Hessels ouders zijn de initiatiefnemers van de campagne om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte van Hessel. Zij voeren de actie voor hun eigen kind, maar ook voor de andere kinderen die de ziekte hebben of die nog worden geboren met de ziekte. Zij hebben contact met verschillende gezinnen die ook een ziek kind hebben. Hoewel de meeste kinderen met Aicardi-Goutières niet oud worden, hopen de ouders dat het geld er snel is, zodat ook Hessel nog iets aan de resultaten van dergelijk onderzoek kan hebben.

   
       
       
 

Het leven met een kind met beperkingen is zwaar. De verzorging vraagt veel en de toekomst is onzeker. Maar zo ervaren zij het niet. Beiden genieten iedere dag van Hessel. Somber zijn ze allerminst. Al enkele jaren proberen Hessels ouders op allerlei manieren geld in te zamelen voor Hessel. Met de steun van Commission Impossible hopen zij dat de actie een flinke stimulans krijgt en het geld er volgend voorjaar is. Dan kan vrijwel direct met het onderzoek worden begonnen. Daartoe zijn er al contacten met de betrokken specialisten in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam geweest.