Hessels ouders zijn de initiatiefnemers van de campagne om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte van Hessel. Zij voeren de actie voor hun eigen kind, maar ook voor de andere kinderen die de ziekte hebben of die nog worden geboren met de ziekte. Zij hebben contact met verschillende gezinnen die ook een ziek kind hebben. Hoewel de meeste kinderen met Aicardi-Goutières niet oud worden, hopen de ouders dat het geld er snel is, zodat ook Hessel nog iets aan de resultaten van dergelijk onderzoek kan hebben. |